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陳燕麟,16 歲被宣布罹患肌萎症,醫生告訴他這病「無藥可救」。

別人的青春年華,對他而言是惡夢開始。
別人大好的人生正綻放,他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。

全台灣有許多罹患如肌萎症的罕見疾病病友,在患病後,孤單面對「只有更惡化,沒有最惡化」的狀態,並逐漸從社會消音,沒有基本的醫療資源協助,也沒有「正常」的發聲管道。

因為是少數,理所當然的被忽略在「正常生活」之外......

陳燕麟,16 歲被宣布罹患肌萎症,醫生告訴他這病「無藥可救」。

別人的青春年華,對他而言是惡夢開始。
別人大好的人生正綻放,他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。

全台灣有許多罹患如肌萎症的罕見疾病病友,在患病後,孤單面對「只有更惡化,沒有最惡化」的狀態,並逐漸從社會消音,沒有基本的醫療資源協助,也沒有「正常」的發聲管道。

因為是少數,理所當然的被忽略在「正常生活」之外......

醫病比例嚴重不足
資源稀少

在台灣約有 550 個肌萎家庭需要幫忙,但真正能協助他們的醫師卻不到 20 位。也因為醫療的病人少,相關的研究也不足。這導致很多醫生不容易第一時間判斷患病原因,也讓病友花費漫長時間在等待與煎熬。

發病導致生活困頓
拖垮家庭

在醫院裡,除了病人忍受病痛折磨的痛苦,病床旁的家人、親友們,也都背負著沈重的經濟與心理壓力。根據肌肉萎縮症協會的數據,申請生活補助的案件中,90% 用於病人的喪葬費補助。人生的最後,往往已無力負擔。

困在身體裡
逐漸乾枯的心靈

肌萎症體能惡化的速度之快,往往令病患手足無措難以適應。每天早上醒來,有些動作明明昨天還可以做到,但今天就顯得有些吃力,再過幾個月可能就完全做不到了。他們心智和一般人無異,肌萎症卻強行帶走了身體的自主能力,以及為家庭帶來無助與困境...

對病友來說,患病人數的稀少和無助幾乎是畫上等號

8

推廣基因檢測技術
遏止遺傳蔓延的悲劇

在台灣,每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者,雖帶因者本身不會發病,但同樣帶有肌萎症基因的夫妻,每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶,透過基因檢測,在還沒有解藥的當下,能阻止下一代悲劇的誕生。

開設門診服務罕病患者
醫病也醫心溫柔接住每位病人

從病理科到第一線成為門診醫生,陳燕麟將自己的經歷化做與病友們溝通的鑰匙,打開一扇扇因緊封的心扉,說著各自的人生。原本歸納在「罕見疾病」下的統計數字,成為了立體的、有血有肉的人。

創造肌萎協會新風氣
擴展病友橫向連結互助合作

透過協會的力量,他鼓勵病友參與社會,讓大眾能正確理解病友的處境與需求。社會對肌萎症的認識越多,越知道如何務實提供幫助,並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會,形成正向循環。

來自病友的感謝

肌肉萎縮症病友協會秘書長|李威德

肌肉萎縮症病友協會秘書長|李威德

我是屬於晚發型肌肉萎縮症,當兵時症狀相當嚴重,早期確診需要透過肌肉切片,但白白遭遇3次可怕的肌肉切片卻無法確診,提早退役申請也因此被駁回。直到遇見了陳燕麟醫師協助基因檢測後,終於讓我知道我是哪一種類型的肌肉萎縮症,也得以讓家族避免因為基因遺傳造成的悲劇,對醫師由衷感謝!

肌肉萎縮症病友|張心慈同學

肌肉萎縮症病友|張心慈同學

心慈從小被診斷出罹患脊髓型肌肉萎縮症後,卻常被人誤認為小兒麻痺患者,求學遭到很多誤解。因緣際會下認識了陳燕麟醫師,更確定自己人生的使命。身為病友的她深感台灣無障礙設施的不足,正朝著打造出最符合人體工學的無障礙坡道前進!

我想多做一點
讓後面的人踩著我的肩膀往上,但上天沒有給這麼多時間

我想多做一點
讓後面的人踩著我的肩膀往上
但上天沒有給這麼多時間

從醫、研究、教學,陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進,即使明白有生之年,無緣親眼看見解藥的出現,仍義無反顧。

他希望用自己做為基石,後人研究可以在他的肩膀上往前努力。然而幾年前他還能拄著拐杖看診,現在已不得不靠輪椅......

人終將一死,然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫,他還有心願想完成,不想留下遺憾!

出版發聲計畫
從書中獲得的光
回饋於社會
凝聚眾人之力
成就善的循環

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書籍規格
2021年12月陸續出貨,書籍封面以實際出版樣為主

「年少時,我曾在《五體不滿足》的書裡,獲得面對人生的勇氣。我自己親身走過這一段過程,從自身出發,希望能成為一個推動病人向前走的醫生,帶給大家前進的動力。」

「哪天我不在了,希望留下的這些文字與人生,能鼓舞有形、或無形萎縮的人們,擁有不被拘束的靈魂,即使直面人生的無常,也能用正向的態度去面對,同時讓社會看見肌肉萎縮症。」

除了協會既有的服務,例如社工家庭訪視 & 扶助、到宅個別化生活重建、家庭經驗交流、就學相關服務等、肌萎醫療照護諮詢,集資金額康健將捐出集資 10% 提供給肌萎縮相關協會幫助
  • 計畫達 100 萬

    再多幫助 10 位肌萎末期病患,一個月 1 萬元流質營養餐

    只要每一個人都多願意了解一分,就能讓罕病病友們看見更多希望!
  • 計畫達 200 萬

    多提供 15~20 個肌萎家庭的急難救助金,一個月 1 萬的補助費用

    提供 15~20 個肌萎家庭的急難救助金,一個月 1 萬的補助費用
  • 計畫達 400 萬

    多補助 20 位肌萎患者,每位 2 萬元基因檢測,篩檢缺陷基因,讓疾病留在這一代

    補助 20 位肌萎患者,每位 2 萬元基因檢測,篩檢缺陷基因,讓疾病留在這一代

回饋品介紹

以下為商品示意圖,請以最終實物為準

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對罕見疾病的理解,我們永遠在路上
但越多人能看見,就越不「罕見」

共同見證—對罕見病的理解,我們永遠在路上,越多人看見,就越不「罕見」
江漢聲 輔大校長|出版計畫的幕後推手

江漢聲

輔大校長|出版計畫幕後推手

燕麟犧牲了正常人有的便利,但他不氣餒,而是去愛他周遭的人,他像是來自上天的天使,上帝給他的缺陷成就了他的美善。

曾寶儀 藝人/作家

曾寶儀

藝人/作家

本書不只寫出罹患罕病的心路歷程,也訴說了生而為人不管生命有多少限制和困境,依然可以活出自己的燦爛!

黃大米 作家

黃大米

作家

陳醫師的存在,對病友與家屬來說就是一道亮光,他活得出色又精采,讓罹病的陰影縮到最小,成為激勵與撫慰人心的力量。

楊小黎 金鐘獎女藝人

楊小黎

金鐘獎女藝人

燕麟是大家心目中的巨人,有著最堅韌靈魂,還有最溫暖的心!用他最珍貴的能量,給予身邊的人最大的力量!

劉銘 圓夢心舞台主持人

劉銘

圓夢心舞台主持人

沒有強大的對手,只有不夠強大的自己。燕麟的身子骨是軟弱的,然而內心卻是強大的。

李威德 肌萎縮症病友協會秘書長

李威德

肌萎縮症病友協會秘書長

我們目前在經濟上的確是普遍性的有困難,但撇除那些困境,若大家可以用平等的眼光來看待病友,我們就已經很感謝了!

裴豹 輔大醫學系裴馰教授

裴馰

輔大醫學系教授

陳燕麟醫師在我心目中,是個鬥士。鄙視上天給他帶來的身體缺陷,笑傲人生,比我們大多數的人都活的精采!

黃俊源 高中老師

黃俊源

高中老師

很欣慰我的學生陳燕麟醫師能夠認清天命而不宿命,為罕病患者找到生命的重量!

謝佳君 康健雜誌記者

謝佳君

康健雜誌記者

疾病禁錮陳醫師的身體,卻沒有禁錮他的心。他珍惜上天賦予的「資源」,研究疾病、傾聽病友、縮短社會和罕病的距離。

吳奕慧 TVBS 台灣節目記者

吳奕慧

TVBS 台灣節目記者

他,跑不動卻要和時間賽跑;他,當白老鼠投入基因研究造福罕病;他,是「台版霍金」,一個優雅堅定克服障礙的生命鬥士。

陳名珉 執筆作家

陳名珉

執筆作家

每一滴流下的淚水都能長成鮮花嗎?我不知道。但是陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗,都化成了他為後人種下鮮花的力量。

常見問題

  • 01

    可以選擇哪些付款方式呢?

    共可以選擇:信用卡刷卡、ATM 轉帳、超商繳費、直接匯款四種付款方式。

  • 02

    我想以直接匯款方式支持,請問我可以怎麼做呢?

    如您有直接匯款需求,請寄信至客服信箱:[email protected],我們會與您討論運送相關事宜。

  • 03

    請問回饋品可以寄到國外嗎?運費如何計算呢?

    請在下單流程中直接選取寄往國別,系統將自動為您計算海外運費,並計算總額。

  • 04

    贊助訂單成立後,還可以更改付款方式、訂單內容或取消訂單嗎?

    退換貨規則:依照《消費者保護法》規定,收到產品後享有七天的猶豫期,然猶豫期非試用期,故產品經拆封恕不接受退貨;退貨需在包裝完整的狀態退回,缺乏完整性、或是超過七天逾期恕不受理。
    若需修改品項或退款,還需請將您的姓名、訂單號碼、原因以電子郵件寄至客服信箱:[email protected],將有專人為您處理。

  • 05

    什麼時候可以收到集資回饋品呢?

    9/15 前下單,9 月底開始出貨;9/16 後下單,10 月底開始出貨

  • 06

    我是媒體記者,若想報導此集資計畫,應該與誰聯繫?

    請來信至 [email protected],標題註明【 陳燕麟醫師全台罕病發聲出版計畫 |(媒體單位名稱) 計畫報導 / 採訪邀約 】 ,將由專人與您聯繫。

  • 07

    請問捐贈中華民國肌萎縮症病友協會的 10% 會如何運用?

    除了協會既有的服務,例如社工家庭訪視&扶助、到宅個別化生活重建、家庭經驗交流、就學相關服務等、肌萎醫療照護諮詢,集資金額我們將捐出 10% 提供給肌萎縮相關協會。

    達標數字 100 萬:多幫助 10 位肌萎末期病患,一個月1萬元流質營養餐。

    達標數字 200 萬:多提供 15~20 個肌萎家庭的急難救助金,一個月 1 萬的補助費用。

    達標數字 400 萬:多補助 20 位肌萎患者,每位 2 萬元基因檢測,篩檢缺陷基因,讓疾病留在這一代。

  • 08

    請問會開發票嗎?能否開統一編號?

    (1) 您所選取『支持方案』金額發票將會寄送電子發票至信箱中。如需開立統一編號,請於「備註欄」註記。

    (2) 9/15 前下單者,於 9 月底前開立電子發票;9/16 後下單者,於 10 月底開立電子發票,電子發票將統一寄送至信箱。

  • 09

    本次計畫的發起單位為何?

    由康健雜誌與肌肉萎縮症理事長陳燕麟醫師共同發起「全台罕病發聲出版計畫」,期盼透過集資案讓更多人了解他們,讓罕見不再看不見。