對病友來說,患病人數的稀少和無助幾乎是畫上等號
從醫、研究、教學,陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進,即使明白有生之年,無緣親眼看見解藥的出現,仍義無反顧。
他希望用自己做為基石,後人研究可以在他的肩膀上往前努力。然而幾年前他還能拄著拐杖看診,現在已不得不靠輪椅......
人終將一死,然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫,他還有心願想完成,不想留下遺憾!
「年少時,我曾在《五體不滿足》的書裡,獲得面對人生的勇氣。我自己親身走過這一段過程,從自身出發,希望能成為一個推動病人向前走的醫生,帶給大家前進的動力。」
「哪天我不在了,希望留下的這些文字與人生,能鼓舞有形、或無形萎縮的人們,擁有不被拘束的靈魂,即使直面人生的無常,也能用正向的態度去面對,同時讓社會看見肌肉萎縮症。」
再多幫助 10 位肌萎末期病患,一個月 1 萬元流質營養餐
多提供 15~20 個肌萎家庭的急難救助金,一個月 1 萬的補助費用
多補助 20 位肌萎患者,每位 2 萬元基因檢測,篩檢缺陷基因,讓疾病留在這一代
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9/15 前下單,9 月底開始出貨;9/16 後下單,10 月底開始出貨
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除了協會既有的服務,例如社工家庭訪視&扶助、到宅個別化生活重建、家庭經驗交流、就學相關服務等、肌萎醫療照護諮詢,集資金額我們將捐出 10% 提供給肌萎縮相關協會。
達標數字 100 萬:多幫助 10 位肌萎末期病患,一個月1萬元流質營養餐。
達標數字 200 萬:多提供 15~20 個肌萎家庭的急難救助金,一個月 1 萬的補助費用。
達標數字 400 萬:多補助 20 位肌萎患者,每位 2 萬元基因檢測,篩檢缺陷基因,讓疾病留在這一代。
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由康健雜誌與肌肉萎縮症理事長陳燕麟醫師共同發起「全台罕病發聲出版計畫」,期盼透過集資案讓更多人了解他們,讓罕見不再看不見。